ЛюдмилаПанченко

Допомога

Дорогі земляки!
Є слідуюча ситуація. Хвора дитина 8 місяців. СМА 1 типу ( сптнально м’язова атрофія). Для лікування цієї хвороби існує тільки один препарат у світі. Це Спінраза (spinraza). В Україні цей препарат не зареєстрований. Лікування дуже дорого вартісне . В перший рік потрібно 5 уколів вартістю 1 млн. доларів . І далі по три уколи в рік пожиттєво. Тобто назбирати грошей неоеально на це лікування.
У Польщі з січня 2019 року таке лікування входить у державну програму і лікують за рахунок держави.
Питання!
Як? Як можна не громадянину влізти в цю програму? Може хтось щось може взнати. Може хтось щось порадить. Буду вдячна за будь яку інформацію. В Україні дитині дають строк до 1,5-2 років і все.
Дякую всім